Magyarországi Immunhiányos Betegekért Egyesület

4032 Debrecen, Nagyerdei körút 98.

Telefon:+36 52 255 613;Fax: +36 52 430 323

Nyilvántartási szám: Debreceni Törvényszék,3936 Pk60151/2010/4/I

Adószám:18144428-1-09

 

Veleszületett Immunhiányos Betegek Nemzetközi Szervezetének a Tagja

/International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies,/

 

Közhasznú  szervezet

 

1991-ben jött létre a debreceni orvos tudományi egyetemen az immunhiányos gyermekekért alapítvány és a szülői munkaközösség.

Az elmúlt években egyre több európai országban szerveződött önállóan működő betegszervezetek.

Az Immunhiányos betegek nemzetközi szervezete az IPOPI, célkitűzései között fontos helyen szerepel az országos tagszervezetek támogatása, erősítése és fejlesztése. A fentiek indokolták egy, az alapítványtól független betegegyesület létrehozását, amely folytatja a szülői munkaközösség elmúlt 17 éves tevékenységét és ellátja a magyarországi betegek képviseletét,  az IPOPI-ba ,illetve önálló pályázati lehetőséget nyújt, más nemzetközi betegszervezetek által meghirdetett pályázatokon,  és önállóan tudja nemzetközi szinten is képviselni az immunhiányos betegek érdekeit.

Az Egyesület célja a magyarországi immunhiányos betegek érdekeinek hazai és nemzetközi képviselete.

Az egyesület feladatai:

• az immunhiány betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztése,
• az immunhiánnyal élők érdekeinek hazai és nemzetközi képviselete,
• betegekkel, hozzátartozókkal és orvosokkal való együttműködés,
• rendezvények szervezése,(tudományos és ismeretterjesztő, illetve szabadidős családi-és gyermekprogramok szervezése
• konferenciák szervezése,
• kiadványok készítése,
• médiában való megjelenés.

Működésünk

 

• országos szintű
• önkéntes segítők munkáján alapul
• pályázatokon elnyert működési támogatásokból és egyéb bevételekből finanszírozott