Magyarországi Immunhiányos Betegek Egyesülete STRATÉGIAI TERVE 2014-2018

Hungarian Organisation for Patients with Immunodeficiencies

4032 Debrecen, Nagyerdei út 98

 

Tartalom:

  1. Fejezet – Bevezetés
  2. Fejezet – Társadalmi jövőkép és Küldetés
  3. Fejezet – Alapértékek
  4. Fejezet – Stratégiai célkitűzések
  5. Fejezet – Cselekvési területek
  6. Fejezet – Indikátorok és monitorozás
  7. Első számú melléklet

 

Összefoglaló

A Magyarországi Immunhiányos Betegek Egyesülete (MIBE) 2014-2018-ra szóló stratégiai terve 6 fejezetből áll.

 

1. fejezet

Bevezetés: a MIBE alakulásának, létjogosultságának, az azt körülvevő egészségügyi környezet leírása; a stratégiai terv célja és az elkészüléséhez vezető folyamat bemutatása

 

2. fejezet

Társadalmi jövőkép és küldetés: a MIBE társadalmi jövőképének és küldetésének leírása

 

3. fejezet

Alapértékek: a MIBE alapértékeinek bemutatása és definíciója

 

4. fejezet

Stratégiai célkitűzések: a MIBE stratégiai célkitűzései az elkövetkező 5 évre

 

5. fejezet

Cselekvési területek: a stratégiai célkitűzések megvalósulását szolgáló tevékenységek

 

6. fejezet

Indikátorok és monitoring: a stratégiai célok megvalósulását mérő indikátorok felsorolása, illetve annak leírása, hogy a szervezet miként fogja értékelni ezek teljesülését; mik a stratégiai terv finomhangolásának stratégiái, figyelembe véve az elért sikereket, a kihívásokat és a külső környezet változásait

Bevezetés

 

1.1 A MIBE BEMUTATÁSA

A Magyarországi Immunhiányos Betegek Egyesülete 2010-ben alakult, az Immunhiányos Gyermekekért Alapítvány, szülői munkacsoportjának kiválásával. Az egyesület célja, az immunhiányos betegek érdekeinek képviselete nemzeti és nemzetközi szinten.

Egyesületünk a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumának Infektológiai és Gyermekimmunológiai Tanszékén tevékenykedik, amely nemzetközi szakmai elismerésnek örvend a közép- és kelet-európai térségben.

A szervezet 213 tagot számlál.  A tagság szinte országos lefedettségű. A tagok között vannak felnőtt betegek, gyermekek, családtagok, szakemberek (orvosok, nővérek), és vannak pártoló-támogató tagok is.

Az egyesület célja a betegek összefogása, és harcolni a jogaikért.

Eddigi alaptevékenységeink:

  • az immunhiányos betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztése,
  • az immunhiánnyal élők érdekeinek hazai és nemzetközi képviselete, érdekérvényesítés a megfelelő gyógyszerellátás ügyében,
  • betegekkel, hozzátartozókkal, nővérekkel, orvosokkal való együttműködés,
  • rendezvények, konferenciák szervezése, kiadványok készítése
  • nemzetközi együttműködések

 

 

1.2 EGÉSZSÉGÜGYI KÖRNYEZET

A magyarországi általános egészségügyi helyzet leírását az I. melléklet tartalmazza

Az immunológiai betegségek nagy csoportját képezik az immunrendszer veleszületett, gyakran öröklődő, egy családon belül több generáció tagjait is érintő betegségek, amelyeket összefoglaló néven immundeficienciáknak (immunhiány betegségeknek nevezünk). Az e csoportba tartozó betegségek száma évről évre emelkedik az újabb és újabb kórformák felismerésével. A legtöbb immunhiányos beteg panaszai és tünetei között a gyakori visszatérő, nem egyszer súlyos fertőzések szerepelnek, emellett az immunhiány betegség gyulladásos, allergiás és daganatos betegségek kialakulására is hajlamosít.

Ma már több mint 250 ilyen betegség ismert, amelyek száma a genetikai kutatások fejlődésével egyre gyarapszik. Gyakoriságukat tekintve 250 ember közül legalább egyet érint az immunhiány betegség.
1.3 KRITIKUS TERÜLETEK

Az immunhiányos betegségeknek több mint 250 fajtája ismert, számuk a genetikai kutatások fejlődésével egyre gyarapszik. Gyakoriságukat tekintve 250 ember közül legalább egyet érint az immunhiány betegség. Mégis felismerésükre, diagnosztizálásukra sokszor későn kerül sor. A betegség tünetei kezelhetőek, a betegek állapota jó szinten tartható, ezért lenne fontos a minél korábbi diagnosztizálás.

Sem a háziorvosok, sem a védőnők, sem a kórházi nővérek nincsenek kellő információk birtokában az immunhiányos betegségek kapcsán.

A különböző betegségtípusok más-más kezelést igényelnek, szinte minden betegnek egyéni kezelésre lenne szűksége állapotuk stabilizálásához.

A már diagnosztizált betegek a legtöbb esetben csak a gyógyszeres kezelést kapják meg. Hiányoznak az életmódváltással, speciális diétával, új szokások kialakításával kapcsolatos tanácsok, információk, állapotjavító, szinten tartó egyéb lehetőségek megosztása az érintettekkel.

Magyarországon ezzel a betegségcsoporttal legátfogóbban, legnagyobb számban a debreceni klinikán foglalkoznak. Az ország többi részén jóval kevesebb a tudás, az információ az immunhiányos betegségekkel kapcsolatosan.

 

1.4 A STRATÉGIAI TERV CÉLJA

2012-ben a European Patients’ Forum[1] (EPF) elindította Kapacitásépítő Programját annak érdekében, hogy 10 magyarországi nemzeti betegszervezet szervezeti kapacitásának és érdekérvényesítési készségeinek fejlesztését támogassa. Az átfogó cél a szervezeti kapacitás megerősítése volt annak érdekében, hogy küldetésüket és célkitűzéseiket hatékonyabban érjék el.

A program első szakaszában a kiválasztott szervezetek stratégiai tervezési folyamaton és szervezeti kapacitás-felmérésen vettek részt, melynek célja a stratégiai terv elkészülése és a fejlesztési igények feltárása volt.

E stratégiai terv célja hogy a MIBE meghatározza a saját növekedését és hatékony működését az elkövetkező öt évben, és világos irányt mutasson a tagság és az újonnan csatlakozók számára. Ezen kívül meghatározó dokumentuma annak, hogy mi a MIBE és hol vannak együttműködési lehetőségek külső érdekeltekkel.

Az EPF Kapacitásépítő Program lehetőséget biztosított az egyesület számára, hogy már működésének kezdeti szakaszában tudatosan, előre meghatározott célok alapján végezze munkáját. A program lehetőséget ad arra, hogy reálisan felmérje az egyesület jelenlegi helyzetét és ez alapján kialakítsa a szervezet számára reálisan elérhető és eredményekben mérhető „jövőt”.

A jól kialakított stratégia motiváló erejű az egyesületi tagok vállalásait illetően az egyesületi feladatok, és problémák megoldásában.

A tervezést megelőzően elkészült egy szervezeti átvilágítás, elemzés.  A stratégiai tervezési folyamat egy egynapos, a szervezet képviselőivel folytatott tervezésből állt, majd a dokumentum elkészülte után folyamatos konzultációk, javítások történtek a szervezet vezetőjével egyeztetve. Ezzel párhuzamosan elkészült a szervezeti kapacitások felmérése, fejlesztési javaslatokkal.

Ez a dokumentum nem kőbevésett, középtávú értékelésére a szervezet fejlődéseivel és sikereivel párhuzamosan kerül sor.

 

[1]http://www.eu-patient.eu/

Társadalmi jövőkép és küldetés

TÁRSADALMI JÖVŐKÉP

Álmunk, hogy az immunhiányos betegséget korán felismerjék, a gyógyulás és a társadalmi beilleszkedés minden beteg számára biztosított legyen. 

KÜLDETÉS

A MIBE célja a magyarországi immunhiányos betegek, hozzátartozóik és az egészségügyi szakdolgozók informálása, és képzése a betegség jobb megértése és a korai diagnosztizálás érdekében.

 

Alapértékek

Elhivatottság

Szívvel-lélekkel, önzetlenül igyekszünk segíteni az általunk képviselt betegeken és családtagjaikon.

Betegközpontúság

Megfelelő empátiával, őszintén, nyitottan, közérthetően, a beteg szempontjait, és érdekeit figyelembe véve történik az informálás és támogatás.

Szakmai hozzáértés (szakmaiság)

Működésünkben és együttműködéseinkben szakmai tudásunkra, felhalmozott tapasztalatainkra építünk a legmagasabb minőség érdekében.

Nyitottság

Bizalom kialakításával tudatosan teremtjük meg a kommunikatív légkört, a befogadó közösségeket, és a fenntartható partnerségeket.

Stratégiai célkitűzések

  1. Egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés

Biztosítjuk, az immunhiányos betegek korai és helyes diagnosztizálásához, a személyre szabott kezelésekhez való információt, hozzáférést.

  1. Tudatos betegút elősegítése

Felkészítjük az immunhiányos betegséggel élőket és hozzátartozóikat a betegségből adódó életmódváltáshoz szükséges döntéshelyzetekre, hogy képesek legyenek teljes értékű életet élni.

  1. Figyelemfelkeltés

Növelni fogjuk az immunhiányos betegséggel kapcsolatos magyarországi általános tájékozottságot a társadalom és az érintettek körében.

  1.  Fenntartható szervezet

Hatékonyabbá tesszük működésünket és földrajzilag növekedni fogunk.

Cselekvési területek

  1. Egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés
  • Naprakész információkkal és szakmai ismeretekkel, képzésekkel látjuk el az immunológiai betegekkel foglalkozó egészségügyi szakma képviselőit.
  • A korai, gyermekkori felismerés és diagnosztizálás érdekében szoros kapcsolatot építünk ki a védőnői szolgálatokkal, és információkkal szolgálunk a szülők számára.
  • A betegséggel, elsősorban a betegség felismerésével kapcsolatos ismereteket beépíttetjük a nővérképzésbe.

 

  1. Tudatos betegút elősegítése
  • Bővítjük a honlapunkon elérhető betegséggel kapcsolatos információkat.
  • A betegségből adódó szükséges életmódváltással kapcsolatos információs, készségfejlesztő eseményeket szervezünk.
  • Lehetőséget biztosítunk a tapasztalat-és, információcserére a betegek és a hozzátartozók számára.

 

  1. Figyelemfelkeltés
  • Figyelemfelkeltő akciókat, ismertető kampányokat, programokat szervezünk a betegség széles körben való megismertetése és a társadalom érzékenyítése érdekében.
  • Külföldi jó gyakorlatok gyűjtünk és adaptálunk, külföldi partnerségeket építünk – külföldi konferenciákon és képzéseken, kutatásokban veszünk részt.
  • Részt veszünk a Nemzeti Betegfórumban. Szoros kapcsolatot tartunk a négy másik résztvevő, immunológiai szervezettel

 

  1.  Fenntartható szervezet
  • Adományszervezői stratégiát dolgozunk ki, diverzifikáljuk bevételeinket, megteremtjük a szervezet szilárd pénzügyi alapjait.
  • HR stratégiát dolgozunk ki.
  • Felépítjük a stratégia megvalósításához legoptimálisabb szervezeti struktúrát.
  • Tervet dolgozunk ki a taglétszámunk növelése, és az egyesület országos lefedettségének arányosabbá tétele érdekében.
  • Speciális programot dolgozunk ki, hogy jelenlegi szülői tagság helyét átvegyék az érintett beteg, ma még gyerekek.

Indikátorok és monitorozás

6.1. INDIKÁTOROK

 

  1. Egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés

 

Biztosítjuk, az immunhiányos betegek korai és helyes diagnosztizálásához, a személyre szabott kezelésekhez való információt, hozzáférést.

  • A háziorvosok nagyobb tudással rendelkeznek a betegség kapcsán
  • Felkészültebb védőnői-, és nővérhálózat, adatbázissal, aktív kapcsolatrendszerrel
  • Akkreditációs tananyag áll rendelkezésre a nővérképzésben, az immunhiányos betegségek szakterületén
  • Korán (kisgyermekkorban) diagnosztizált betegek száma nő

 

  1. Tudatos betegút elősegítése

Felkészítjük az immunhiányos betegséggel élőket és hozzátartozóikat a betegségből adódó életmódváltáshoz szükséges döntéshelyzetekre, hogy képesek legyenek teljes értékű életet élni.

  • Hozzáférhető tájékoztató anyagok vannak, amik kielégítik az érintettek szükségleteit.
  • A betegek és hozzátartozóik tájékozottsága a betegségről nő.
  • Betegek bevonásnak rendszere van (értékelőlapok, személyes visszajelzések alapján)

 

 

  1. Figyelemfelkeltés

Növelni fogjuk az immunhiányos betegséggel kapcsolatos magyarországi általános tájékozottságot a társadalom és az érintettek körében.

  • Bizonyíthatóan ismertebb a betegség az érintettek körében és társadalmi szinten egyaránt.
  • a Nemzeti Betegfórum-os másik négy immunológiai szervezettel szorosabb az együttműködés, közös érdekérvényesítő fellépések vannak
  • Nő a betegséggel kapcsolatos médialefedettség.

 

  1.  Fenntartható szervezet

Hatékonyabbá tesszük működésünket és földrajzilag növekedni fogunk.

  • Vonzó, hatékonyan működő, naprakész weboldal
  • 2 új típusú bevételi forrással rendelkezünk a stratégiai időszak végére, és az 1% -os bevétel van, és évről évre növekszik
  • Éves pénzügyi tervezés van
  • Taglétszámbővülés 30-40%-kal a stratégiai időszak végéig
  • A stratégiai időszak végére a szervezet legalább 5 fős stábbal rendelkezzen, ebből 1 fizetett alkalmazott legyen.

 

6.2. STRATÉGIAI TERV MONITOROZÁSA ÉS ÉRTÉKELÉSE

Az akciótervek éves monitorozása az elnökségi üléseken, és beszámoló a közgyűlésnek.

 

Melléklet

A magyarországi egészségügyi szektor általános helyzetelemzése

A mai magyarországi egészségügyi szektor helyzetét tekintve röviden összefoglalva azt mondhatjuk, hogy jelenleg szinte minden területen folyamatosan romló és egyre kevésbé fenntartható állapotban van. Ennek a folyamatos leromlásnak az eredőit keresve elsősorban nem az 1989-es rendszerváltás előtti problémákra kell koncentrálnunk, hanem inkább a közelmúlt eseményeit kell számításba vennünk. Azt láthatjuk, hogy az amúgy sem könnyen megoldható megörökölt infrastruktúra keltette helyzetet további nem kellően átgondolt és mindig csak egy adott részprobléma megoldására fókuszáló intézkedések (vizitdíj, intézmények összevonása, megszűntetése) minden alkalommal csak tovább rontották. A szektorban véghezvitt szabályozási módosítások vagy a látszólag átfogó reformnak tűnő tervek megvalósításánál csak az okozott nagyobb kárt a magyar egészségügynek, amikor a különböző nem feltétlenül szakmai érvek ütközése kapcsán végül is a reformnak induló terveket még megvalósulásuk előtt visszavonták.

 

A MAGYAR EGÉSZSÉGÜGY FORRÁSAI

Egészségbiztosítás

    • gyógyító szolgálatok működési költségei
  • Állam
    • népegészségügyi feladatok,
    • (kiemelt) fejlesztések, beruházások,
    • állampolgári jogon járó egészségügyi ellátások
  • Tulajdonos
    • invesztíció (létesítés, pótlás)
  • Állampolgár
    • járulékfizetés,
    • önrészvállalás biztosítási szolgáltatásoknál,
    • készpénzfizetés a biztosításon kívül eső szolgáltatásokért
  • Munkáltató
    • járulékfizetés,
    • foglalkozás egészségügy költségei

GAZDASÁGI HELYZET HATÁSAI AZ EGÉSZSÉGÜGYI SZEKTORRA

Magyarország gazdasági helyzete a rendszerváltást követően pozitív irányba változott, stabilizálódott a korábbi rendszertől örökölt terhek ellenére. A kommunista államberendezkedés mesterségesen kölcsönökből és más területek rovására fenntartott jóléte és szociális juttatásai komoly adósságokat hagytak utódaikra. Ezeknek a terheknek a hosszú távú hatásait a lakosság nagy része még a mai napig sem értettet meg és csupán az aktuális kormányzó hatalom felelősségét, vagy az azt megelőző másik politikai erő hibáit emlegeti az éppen kialakult nehézségek miatt. Sokáig a térségben a legígéretesebbnek tűnt a fejlődése, azonban a kormányzó illetve ellenzéki politika rendszeres szembenállásának köszönhetően ez a fejlődés lassulni kezdett, bizonyos területeken stagnált. A fordulópontot a 2009-es év jelentette, amikor is a nemzetközi gazdasági válság, az amúgy sem túl stabil hazai helyzetet végképp kibillentette egyensúlyából. A válság hatásait a kormány különféle intézkedésekkel próbálta ellensúlyozni, amik az egészségügy amúgy is alulfinanszírozott állapotát még inkább labilissá tették.

 

A különböző hazai és nemzetközi statisztikai források adatai alapján megállapítható, hogy az egészségügy finanszírozása csökkenő tendenciát mutat. Az 1990-es évekhez képest mostanra közel 30%-kal csökkent a kórházi ágyak száma, ami az elmúlt évtizedre nézve is több mint 10 000 ágyszámot jelent. Míg ugyanezen időszakot tekintve az éves egészségügyi kiadások növekedése alulmúlta az éves GDP növekedés mértékét. Az egészségügyben dolgozók számának alakulása a 2000-es évek elején bekövetkező emelkedés után mostanra ismét a húsz évvel ezelőtti mértékre esett vissza. Jelenleg ezer főre 3,4 orvos jut, míg ugyanennyi lakosra 7 kórházi ágy.

Az egészségügy jelenlegi finanszírozása azért is tarthatatlan, mivel a közel 4 millió járulékfizető befizetéseiből kellene megoldani a közel 10 millió magyar lakos ellátását. Ez a helyzet 5-10 éven belül csak romlani fog a demográfiai arányok változásával. A 60 év feletti korosztály létszáma az elmúlt két évtizedben a háromszorosára nőtt, míg a 14 év alattiak száma a harmadára csökkent. Várhatóan ez a tendencia a továbbiakban sem változik. Így vagy a befizetők körét kell a kormánynak bővítenie, vagy az alapszolgáltatások körét szűkíteni.

 

 

A MAGYAR EGÉSZSÉGÜGYI RENDSZER HELYZETÉNEK ÉS A LAKOSSÁG EGÉSZSÉGI ÁLLAPOTÁNAK VÁLTOZÁSAI, TENDENCIÁI EURÓPAI VISZONYLATBAN

Európai viszonylatban vizsgálva a magyarországi egészségügyi rendszer helyzetét, valamint a lakosság egészségügyi állapotának aktuális változásait, azt a megállapítást kell tennünk, hogy a korábbi eredményekhez képest, amik felzárkózást mutattak az európai szintű egészségügyi sztenderdekhez, jelenleg a Baltikum országainak eredményeit éri el csupán a magyar egészségügy.

Összesítve az egészségügyi szektor különböző indikátorai alapján elért területenkénti értékeket a vizsgált 34 európai ország közül csupán a következő országok értékelése volt rosszabb Magyarországénál: Albánia, Macedónia, Lettország, Románia, Bulgária, Szerbia.

A különböző betegségekből eredő halálozási ráták rangsorában szinte minden esetben Magyarország az utolsó 3-5 helyezett között szerepelt, mindannak ellenére, hogy ezeknél a betegségeknél (pl. IHD, stroke, egyes daganatos betegségek) az összmortalitás folyamatosan csökkenő tendenciát mutat. Az egészségügyi rizikófaktorok változásai az európai országok tekintetében is nagyon eltérő tendenciákat mutatnak. Magyarország a dohányzás területén továbbra is magas rátát mutat fel, míg az alkoholfogyasztás a különböző rendelkezések eredményeképpen csökkenni látszik. Különösen jelentős az obezitás prevalenciája, melynek értéke az Európai Unió országai közül az Egyesült Királyság és Magyarország esetében kirívóan magas.

A következő években várható változások irányát jelentősen befolyásolják nem csak a gazdasági életben bekövetkező változások, de a fiatal orvosok, rezidensek tömeges külföldre települése, és az orvosok tömeges nyugdíjaztatása.

 

Az országban megnövekedett nehézségek miatt, egyre többen választották a külföldi munkavállalást, amiben az első hullámot az egészségügyi szakemberek indították el, hiszen szakképzettségük bárhol értékesíthető. Ennek hatására vezette be ellenlépésként a kormány a rezidens orvos jelöltek ún. röghöz kötését, vagyis, hogy az egyetemi képzést követően 5 évig kötelező Magyarországon munkát vállalniuk, vagy a képzésük költségeit vissza kell fizetniük az államnak. Ennek eredménye egy évek óta tartó huzavona, amelyben a kormány egyszer enged a Magyar Rezidens Szövetség követeléseinek és a rezidensek fizetését állami ösztöndíjjal egészítené ki, majd a következő lépésként – 2012. október-november – tovább csökkenti az egészségügyi felsőoktatásban is az államilag finanszírozott helyeket és a támogatás feltételeként szabja az itthoni munkavállalás kötelezettségét. Az államilag finanszírozott felsőoktatási helyek számának drasztikus csökkentése miatt kezdődtek 2012 végén diáktüntetések.

A másik kockázatos terület a kormány költségvetést csökkentő intézkedései között a közalkalmazottak kötelező nyugdíjaztatása 62 éves kor felett. Ezzel az állam egyfelől a munkabér kiadásokon, másrészt a munkanélküliség mértékén tudna csökkenteni, azonban a jelenlegi állományt tekintve ez a 60 000 aktívan praktizáló orvos közül 5000 nyugdíjazását jelentené. Ez mindenképpen orvos hiányt és ellátási anomáliákat jelentene az egész országban, de elsősorban a kistelepüléseken. Ehhez a számhoz adódna még hozzá az évenként kb. 2000 orvos elvesztése, akik külföldön vállalnak munkát. 2011-ben 1900 egészségügyi dolgozó kért igazolást az Egészségügyi Engedélyezési és Közigazgatási Hivataltól külföldi munkavállaláshoz, míg 2012-ben a számuk már 2100 volt.

 

Az egészségügyben dolgozók bérjuttatásainak változása, a kórházak és ellátó helyek felszereltségének fejlesztésére és fenntarthatóságának biztosítására vonatkozó stratégiai lépések, és a betegszervezetek lehetőségeinek változása (pl. a magyar állam által létrehozott Nemzeti Beteg Fórum működésén keresztül.) további aktuális kérdéseket vetnek fel.

Az egészségügyi ellátáshoz való hozzájutás lehetőségeit jól tükrözi a 2012. év végétől az Országos Egészségbiztosítási Pénztár honlapján elérhető várólista. Ez az ország összes egészségügyi ellátó intézményében régiókra és intézményekre bontva mutatja az adott ellátási területen a különböző beavatkozások várakozási idejét és az aktuálisan várakozók számát. (https://varolista.oep.hu/varolista_pub/)

 

A BETEGEK JOGAINAK KÉRDÉSEI ÉS HELYZETE MAGYARORSZÁGON

Az alapvető betegjogokat az 1997/CLIV. „Az egészségügyről” szóló törvény szabályozza. A törvény II. fejezetében találjuk az alapvető betegjogok felsorolását.

  • Az egészségügyi ellátáshoz való jog
  • Az emberi méltósághoz való jog
  • A kapcsolattartás joga
  • A gyógyintézet elhagyásának joga
  • A tájékoztatáshoz való jog
  • Az önrendelkezéshez való jog
  • Az ellátás visszautasításának joga
  • Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga
  • Az orvosi titoktartáshoz való jog

 

A betegjogok deklarálásának célja, hogy (re)humanizálja és elősegítse az orvos-beteg kapcsolatot, csökkentse a beteg és az orvos kiszolgáltatottságát is.

A jogi szabályozás alapvetően megadja a keretét a betegjogok gyakorlati megvalósulásának, azonban az elméleti, vagyis papíron meglévő szabályozás önmagában kevés. Hiszen 2012 szeptembere óta már a gyakorlatban is működnie kellene a jelenleg csak papíron létező Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központnak (OBDK).

Hosszas viták után a minisztériumnak november végére sikerült vezetőt találni a szervezet élére. Az állami szervezet feladata a betegjogok érvényesítése, betegdokumentációk kezelése, a panaszjog gyakorlásának elősegítése, a különböző jogi képviselők jegyzékének vezetése, az ellátáshoz való hozzáférésben mutatkozó problémák feltárása, és a határon átnyúló egészségügyi ellátás területének koordinálása. A szervezet márciusra ígéri a betegjogi jogvédelmi hálózat kiépülését, azonban a civilszervezetekkel még ezekről a kérdésekről nem egyeztettek.

 

Az átmeneti helyzet éves szinten több tízezer beteget érinthet, mivel a felmérések azt mutatják, hogy évente ennyi beteg jogai sérülnek, és fordulna jogorvoslatért. Azonban erre nincs lehetősége, mivel 2010 óta egymásután szűnt meg az Egészségbiztosítási Felügyelet (EBF), a Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány, valamint a Nemzeti Egészségügyi Tanács, feladataikat pedig a jogi kötelezettségeknek megfelelően egyelőre semmilyen szervezet nem vette át.

Az Egészségbiztosítási Felügyelet működése 3 évében nem csak betegjogi feladatokat látott el, amiben utódja lehet az OBDK, de többek között olyanokat is, amiket nem vett át megszűnése után egyik állami szerv sem. Példa erre az egészségügyi várólisták vezetése, valamint, hogy a szektor átláthatóságának érdekében weboldalukon folyamatosan közzétették a kórházak naprakész információit a férőhelyekkel vagy éppen a kórház ellen lefolytatott műhiba perekkel kapcsolatban.

A Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány-t (BEGYKA) szintén 2010-ben szüntette meg a kormány racionalizálási elvek alapján, majd eljárásokat is folytattak állítólagos szabálytalan működés miatt. A közalapítvány feladatait ekkor az Országos Tisztifőorvosi Hivatal (OTH) vette át, míg a közalapítványnál dolgozó betegjogi munkatársak a Nemzeti Szociális és Rehabilitációs Hivatal (NSZRH) állományába kerültek.

 

A 2011-ben megszűntetett Nemzeti Egészségügyi Tanács helyzete jóval komolyabb, mivel a 14 éven keresztül működő szervezet független tanácsadói minőségben dolgozott a kormány egészségpolitikai tevékenységét segítve. A törvény biztosította, hogy a kormány nem adhatott a szervezetnek utasításokat, és nem korlátozhatta szakmai véleményének kialakításában és annak nyilvánosságra hozatalában. A kormány azzal érvelt a megszűntetés mellett, hogy a civil szféra már annyira megerősödött, hogy a NET ideje lejárt. A döntés egészen más fénybe került 2012-ben, amikor a civil szervezetekre vonatkozó törvényt számos ponton módosított a kormány, ezzel korlátozva a non-profit szektor hatását az országon belül.

 

 

SEMMELWEIS-TERV

A magyarországi egészségügy átalakítására 2010 októberében kiadott vitairat képezte alapját a 2011 júniusában véglegesített Semmelweis-terv néven közzétett anyagnak. Bár a júniusi dokumentumban több mint 100 intézmény és szervezet hozzászólását köszönte meg a kormány, pl. a Magyar Orvosi Kamara nyilatkozatban kritizálta, hogy a vitairatra küldött megjegyzéseiket egyáltalán nem vette figyelembe a kormány és semmiféle társadalmi vita nem alakult ki az anyaggal kapcsolatban.

2011 nyarán az országgyűlés elfogadta a Semmelweis-tervet mint a magyar egészségügy megmentésére vonatkozó tervet, annak ellenére, hogy az abban vázolt intézkedések nagy részére a fedezetet sem a tervezet, sem később az illetékes hatóságok nem jelölték meg.

A terv időbeosztása szerint a 2012-2014-es időszak lesz az egészségügy fellendítésének, továbbá az egészségügyi életpálya-modell bevezetésének megvalósulása. Azonban ezek közül egyik megvalósulásának sincs egyelőre semmi jele.

 

Források:

OECD – Health at Glance Europe 2012

Health Consumer Powerhouse – Euro Health Consumer Index 2012

WHO – Hungary: Health System Review 2011

WHO – European Health for all Database (HFA-DB) 2012

European Comission 2011

www.ksh.hu

www.mnb.hu

www.oep.hu