A fotó illusztráció
Van egy 11 éves kisfiam, aki éli a kiskamaszok életét. Iskolába és művészeti
iskolába jár, színészkedik, sportol, művészeti pályázatokon, tanulmányi-, és
szavalóversenyeken indul, és rosszalkodik. Senki sem gondolná, hogy egy ritka,
teljes szervezetét érintő primer immunhiányos betegséggel küzd.
Így volt ez csecsemőkorában is. 2003-ban született 3900gr-mal és 55 cm-rel.
Jól evő, jól alvó, nyugodt, kiegyensúlyozott, mosolygós kisbaba volt. Egy éves
korára már 11kg súlyú és 75cm hosszú volt. Ezért történhetett meg az, hogy öt
hónapos koráig senki nem akarta elhinni, hogy valami nem stimmel vele.
Szerencsére ekkor eljutottunk vele az I.sz. Gyermekklinikára, ahol azonnal
megkezdték a kivizsgálását, mert rögtön felmerült, hogy az addigra jelentkező
sokfajta tünet mögött egy komolyabb betegség állhat.
Azonban így is 16 hónapba telt, amíg megszületett a diagnózis: Hyper IgE
szindróma.
Ezután kerestük meg Maródi László Professzor Urat, aki napokon belül fogadott
minket, újra kivizsgálta Domonkost, és helyben hagyta a diagnózist. Azóta ő és
csapata végzi Domi immunológiai gondozását.
A HIES-nak külsőleg jól látható jellegzetességei is vannak, melyek Dominál is
jól észlelhetőek:
– csónakkoponya
– magas, előre boltosuló homlok
– széles orrgyök
– mélyen ülő szemek
– magas szájpad
– vastag ajak
– száraz, porózus bőr.
Mivel ez egy teljes szervezetet érintő betegség, nem kronológiai sorrendben,
hanem az érintett területek szerint csoportosítanám a kisfiamnál jelentkező
tüneteket:
Alsó és felső légutak:
csecsemőkortól kezdve gyakori fertőzések
évi többszöri középfül gyulladás ( hallójárat gy. )
légúti allergia
csecsemőkori stridor
2x tüdőgyulladás – egyiknél mellkasi drenázs
Bőr:
ekcéma
BCG-s tályog
tályog a bal halántékán – sebészi beavatkozást igényelt
Pneumovax utáni „fekély”
Köröm:
csecsemőkorban gombás
Nyálkahártya:
csecsemőkori szájpenész
afták – különösen vírusos fertőzéseknél szemészeti vizsgálat min. évente
Gyomor és emésztőrendszer:
csecsemőkorban erős hasi görcsök, slejm
ételallergia
többször tenyészett ki candida
Csontozat:
3-5 éves korában X láb miatt kezelés ( éjszakai sín )
csuklótörés ( nem tipikus, csontsűrűség vizsgálat alapján csontozata egészséges )
hanyag tartás
Ízületek:
kézfején hyperflexibilisek
ízületi gyulladás 1x térdben ( szteroid mentes gyulladáscsökkentőt kapott )
Fogazat:
fogait nem váltja, két sorban nőnek, ezért a tejfogakat ki kell húzni, és fogszabályozás szükséges ( éjszakai )
Egyéb:
bal felkaron ciszta és nyelvgyöki ciszta eltávolítása
bárányhimlő öt évesen – szövődmény 0
Gyógyszerei:
– mivel a HIES-ra jelenleg kezelés nem létezik, hét éves kora
óta a közösségi élettel együttjáró egyre gyakoribb középfülgyulladás miatt
folyamatos kisdózisú antibiotikumot szed
– allergiája és ekcémás bőre miatt antihisztamint kap öt hónapos
kora óta
Oltások:
– minden kötelező oltást megkapott
-BCG oltás tályogot okozott, melyet több hónapon át különböző
antibiotikumokkal kezeltek eredménytelenül, többször felvágták, de újra
megtelt, majd lápis-szal sikerült kikezelni
-15 hónapos MMR – oltási kanyaró
-2005-2006. többször kapott Prevenart és Pneumovaxot, egyiknek
sem lett következménye, viszont a hatásuk is gyakorlatilag nulla volt
-2013. Pneumovax23 szövődmény – a mai napig nem tisztázódott,
hogy erős allergiás reakció, fertőzés, vagy egyéb állt a háttérben, hónapokig
kellett kezelni, mire behegesedett a seb
-Meningitec – szövődmény 0
-Fluarix minden évben
Idén Domonkos hatodikos lett, és eljött a kötelező iskolai kampányoltások
ideje. Az előzmények ismeretében kikértem Maródi Professzor Úr véleményét
ezzel kapcsolatban. Mivel elég hosszú időt vett igénybe a döntés, bármennyire
megbízom a Professzor Úr szakmai tudásában, némi bizonytalanságot éreztem.
Ezért ő lehetőséget adott, hogy kikérjem a budapesti Szent László Kórház
Oltási Tanácsadójában Kulcsár Doktornő véleményét is. A Doktornő egyetértett
Professzor Úrral abban, hogy Domonkosnál nagyobb kockázata lenne annak,
ha nem kapná meg az MMR oltást, mint annak, hogy az oltásnak szövődménye
lehet, így Domonkos megkapta az újabb oltást.
Örömmel mondhatom, hogy nem lett tőle semmi baja.
Kremszner Henriette