Nyíri László Ernő bejegyzése
Az eredeti bejegyzés ezen a hivatkozáson érhető el.
Egyes becslések szerint hazánkban akár 20. 000 primer immunhiányos beteg is lehet, figyelembe véve az enyhe, kezelést nem feltétlenül igénylő eseteket is.
Az immunglobulin pótlást igénylő primer antitesthiány ritka betegség, Magyarországon kb. háromszáz ember él ezzel a diagnózissal.
Mint tudjuk az immunrendszer, védelmet nyújt, a különböző kórokozók -vírusok, baktériumok, gombák, paraziták ellen. Az öröklötten hiányos immunrendszerrel születő emberek védtelenek a fertőzések ellen. Gyakoriak a krónikussá váló felső-és alsó légúti fertőzések, bőrfertőzések, illetve a mélyre terjedő gennyes folyamatok, agyhártyagyulladás jelentkezhet.
Mi is az immunhiány jellegzetes tünetcsoportja?
A kisfiú érkezését, szülei már nagyon várták, a kislány mellett lesz egy kisfiú is boldogság – szeretet-öröm, de sajnos ez nem tartott sokáig. A kisfiúnál pár hónapos korában már gombás fertőzések jelentek meg, a szájában, a tüdején. Kórház hetekig, ok: nem találják az orvosok, antibiotikumos kezelések, átmeneti állapot javulás. Ismét otthon! Az igazi megpróbáltatások csak most kezdődtek, mind két gyermeknél mandulagyulladás, arcüreggyulladás, középfülgyulladások sorozata hónapról hónapra az orvosok tanácstalanok, nem tudják, nem sejtik, mi állhat az állandó fertőzések hátterében, antibiotikum és antibiotikum, más lehetőség nem volt. Ezt követték a műtétek, hátha, de nem, minden folytatódott tovább, emlékszem egy hideg novemberi nap volt, drága testvérem magas lázzal, érkezett haza az iskolából és nagyon fájt a feje, antibiotikumot és lázcsillapítót kapott, a láz és a fájdalom nem múlt, mentő de segítség már nem volt, 8 évesen agyhártyagyulladásban meghalt.
Talán ha felmerül a gyanú, már előbb hogy a folyamatos infekciók mögött az immunrendszer hibás működése áll, talán akkor Ő is itt lehetne most velünk.
Ezt, a veleszületett, öröklött immunhiányt hívjuk primer immunhiánynak.
Az antitesthiányos formák kezelése immunglobulinok pótlásával történik. Az immunglobulin készítmények több ezer önzetlen véradó plazmájából készül. Az immunhiányos betegek életük végéig folyamatosan kapják az immunglobulin pótló kezeléseket, ezért is nagyon fontos, hogy minél több egészséges társunk gondolja úgy hogy önzetlen vérplazmaadással, hozzá járul a primer immunhiánnyal élők álmai megvalósulásához.
Igaz a primer immunhiány nem gyógyítható, de sok esetben jól kezelhető, szinten tartható, mellyel, a betegek ma már teljes életet élhetnek, és hasznos tagjaivá válhassanak a társadalomnak.
A Magyarországi Immunhiányos Betegekért Egyesület elnöke vagyok, melynek jelenleg 233 tagja van. Egyesületünk célja a betegség tünetcsoportjának megismertetése, hogy minél több ma még diagnosztizálatlan beteg jusson megfelelő ellátáshoz.
Fontos feladatunk: az ehhez kapcsolódó kiadványok készítése, tudományos és ismeretterjesztő programok szervezése, mint például az Immunológia Világnap.
Amit szeretnék kiemelni, a több szervezeti tagságaink közül, 2010 óta aktív tagja vagyunk
az IPOPI-nak (a primer immunhiányos betegek nemzetközi szervezetének)
Szeretnénk, munkánkkal hatékony érdekképviseletet, kialakítani a magyar primer immunhiánnyal élők számára.
Közvetíteni feléjük, hogy nincsenek egyedül, és ha igénylik ők is tartozhatnak egy közösséghez, mert együtt könnyebb és jó tudni, hogy nem vagyunk egyedül.
Egy gondolat erejéig: “Az életünkben, csak két nap van, amikor nem tehetünk semmit, az egyik a tegnap, a másik a holnap, Tehát csak a ma a megfelelő nap arra, hogy szeressünk, hogy segítsünk, hogy tegyünk valamit magunkért, hogy higgyünk, és elsősorban hogy éljünk!”
Tóthné Apáti Nagy Mónika
