Bella – subcutan immunoglobin pótlás tapasztalataim

posted in: Betegségem Története | 0

Kiskoromban rendszeres, szinte napi gyakoriságú hasfájásaim voltak. Ezért

mentünk el először a háziorvosomhoz. Többszöri látogatás után is annyit

mondott, hogy majd kinövöm. Végül 2007-ben, 9 évesen még mindig voltak

panaszaim. Elmentünk ezért a nyíregyházi kórházba, annak reményében, hogy

az ottani orvosok tapasztaltabbak. Az első doktornő, akit felkerestünk, elkezdte

a kivizsgálást, a gasztroenterológiára mentünk. Sok vizsgálatot végeztek, a

legtöbb kellemetlen volt, de konkrét dolgot egyik sem állapított meg. 2009ben

egy másik doktornőhöz kerültem szintén Nyíregyházán, aki végül azonosította a

betegségem. Veleszületett immunhiány. Ekkor már nem csodálkoztunk annyira,

hogy ilyen nehezen derült ki, hisz nem volt rám jellemző a fő tünete; a gyakori,

hosszan elhúzódó betegség. Elkezdtük a kezelést, 4-6 hetente jártunk

Nyíregyházára. Infúziót kaptam, mely időtartama közel 24 óra volt.

 

Nem létezett külön immunológiai osztály, a sebészeten voltam. Ennek oka talán az lehet,

hogy nem sok immunbeteget kezelnek a kórházban. 2010 tavaszán úgy

döntöttünk, inkább Debrecenbe akarunk járni. Igaz, hogy messzebb van, de

megoldható a hétvégi kezelés, így nem kell szüleimnek szabadnapot kivenni,

nekem pedig tanórákról hiányozni. A Klinikán van külön immunológiai osztály,

az infúzió 3-4 óra alatt lecsöpög. A branül beszúrásánál nem volt problémám,

nem fájt. Ugyanakkor nem hajlíthattam be a karomat, így egy idő után

elzsibbadt, ez fájdalmat okozott, kellemetlen volt. Fejfájás is rendszeresen

jelentkezett, mind az infúzió alatt, és utána. Csak gyógyszer hatására múlt el,

olyan erős fájdalommal járt. Hiába vittem magammal tanulnivalót, a kórházi

környezetben nem tudtam koncentrálni. Az IGg szintem erősen ingadozott.

Infúzió után normál tartományon belüli volt, de 4 hét múlva már újra nagyon

alacsonyra csökkent. Ezért fordulhatott elő, hogy volt olyan tél, mikor minden

hónapban, körülbelül egy hétig beteg voltam.

 

Kíváncsiak lettünk, mikor hallottunk a subcutan kezelési módról. Vonzott minket az ebben rejlő

lehetőségek sokasága. Tulajdonképpen mi kértük, hogy had vehessünk részt a

programban. 2011 decemberében, 13 évesen megkaptam az első subcutan

infúziómat. A hasfalamba lett szúrva a két tű, fájt is egy kicsit, de közben nem

voltak panaszaim. Nem zsibbadt a karom, járkálhattam, nem voltam ágyhoz

kötve. Utána volt két kicsit piros pukli a hasamon, a beadások helyén. Ezek

érintésre érzékenyek voltak, de egy-két nap alatt elmúltak. Mostanra ez az idő

órákra csökkent. Fejfájások sem jelentkeztek a kezelés közben. . Még további

kettő kezelést, ami a következő két hét végét jelentette, a kórházban kaptam,

mikor segítettek a szükséges mozzanatok, lépések elsajátításában. Az első

infúziókat otthon édesanyám készítette elő, adta be.

 

De én nem értem be ennyivel, azt szerettem volna, hogyha teljesen egyedül tudom intézni a heti

kezelést. A legnagyobb gondom a tűkkel volt. Őszintén bevallom nehezen

jutottam el odáig, hogy be tudjam szúrni saját kezűleg a tűket. Hétről-hétre

gondoltam rá, hogy meg kellene próbálnom, de annyi sikerült, hogy a kezembe

vettem. A beszúrás már nem ment. Végül körülbelül két hónap, azaz 8 kezelés

után összeszedtem magam, beszúrtam, és rájöttem, hogy így kényelmesebb,

hiszen én sokkal könnyebben hozzá tudok férni a hasamhoz, mint bárki más.

Nyárra már képes voltam egyedül előkészíteni, beadni. Teljesen más otthon

eltölteni a másfél órás kezelést. Igazából lehetne rövidebb is, mert igény szerint

lehet gyorsítani, lassítani a beadási sebességet. Tudok közben tanulni, TV-t

nézni, olvasni, menni. Igaz, járkálni nem gyakran szoktam, mert számomra

kellemetlen mikor kiegyenesedem, és a tűt rögzítő ragasztó feszül a bőrömön,

mert ülő helyzetben lett leragasztva. Nyugodtabb, barátságosabb az otthoni

környezet. Nem vagyok helyhez, és időhöz kötve. Ha úgy szeretném, beadhatom

szombat este nyolckor.

 

Megszűnt a más emberektől való függés. Nem érzem magam kiszolgáltatottnak. Ez egyfajta önállóságot nyújt, amely azt a jóleső

érzést biztosítja, hogy én dönthetek a kezelés időpontjáról, sebességéről, és

helyéről. Hiszen akár egy kéthetes balatoni tábor első hetének végén is

beadhatom, ha akkor van rá szükségem. Ez meg is történt, minden probléma

nélkül, tavaly és idén nyáron is. Nem kellett kihagynom egy nyaralást a

betegségem miatt.

Ezek azonban csak a szemmel látható pozitívumok. A hatalmas előny azonban a laborértékeimben mutatkozik. Az IGg-m most már

nem ingadozik, a heti kezelések lehetővé teszik a szinten tartást. Egyértelműen

javult a közérzetem. A subcutanos kezelés hátrányaként annyit tudnék felhozni,

hogy így heti rendszerességgel kell foglalkozni a betegségünkkel. Gyakrabban

eszünkbe jut, szembesülünk vele, hogy nem vagyunk teljesen egészségesek.

Ugyanakkor kevésbé „érezzük betegnek” magunkat, ha otthon kerül sor a

kezelésre. Nem a kórházi fehér ágyneműk, falak között kell lennünk, hanem a

saját, színes takarónk melegíthet, miközben a nappaliban a család többi tagjával

beszélgetünk, TV-t nézünk.

Ennek ellenére vannak rossz napjaim, velem is előfordul, hogy a hátam közepére se kívánom a vasárnapi kezelést, mert annyi

mást akarnék csinálni, de ilyenkor telik el leghamarabb az a 90 perc, mert az

előkészítés és a beszúrás mindössze fél órát vesz igénybe, és utána csinálom

tovább a dolgomat, az pedig teljesen leköt, szinte észre se veszem, hogy mi

történik a hasamnál. Sőt, néha még kevésnek is bizonyul az időtartam, mert

elkezdek nézni egy filmet, és pont a finálét kell megszakítanom, hogy kivegyem

a tűket. Nagyon hálás vagyok azért, hogy részesülhetek a subcutan nyújtotta

előnyökben; a betegségem gyorsabb, hatásosabb, kényelmesebb kezelésében.

Azért, hogy egy idegen környezetben, például egy táborban is,

problémamentesen történik az infúzió beadása,hiszen könnyen elsajátítható, nem

kell tartani tőle.